reportagem publicada no caderno equilíbrio do Jornal Folha de São Paulo de 24 de setembro de 2009.
Incentivar que o filho supere seus limites ou protegê-lo de dificuldades? Especialistas e pais comentam os dilemas de criar uma criança com deficiência
Caio Guatelli/Folha Imagem |
RACHEL BOTELHO
DA REPORTAGEM LOCAL
Na cinebiografia do cantor e pianista Ray Charles, lançada em 2004, uma das cenas mais comoventes tem início com o músico, ainda menino, tropeçando em uma cadeira e se estatelando no chão de casa.
Ele havia perdido a visão pouco antes desse episódio e, assustado, grita por socorro. Da cozinha, a mãe assiste ao incidente e tem um impulso de ajudá-lo, mas refreia-se. Decide observá-lo, em silêncio, para saber se o garoto consegue lidar com sua nova condição.
O dilema que a atriz Sharon Warren representa na tela é o mesmo que pais e mães de crianças e adolescentes com alguma deficiência sensorial ou motora enfrentam em seu dia a dia: incentivar que o filho supere seus limites a fim de crescer em relativa igualdade com seus pares ou poupá-lo de frustrações e agir de forma a atenuar os obstáculos que, devido à deficiência, são mais difíceis para ele do que para os demais.
Doralice da Silva Nascimento, 45, mãe de Anderson, 25, Alexandre, 23, e André, 19, que nasceram cegos, passou por essas duas situações: superprotegeu o primogênito por não aceitar o problema de início, mas mudou de atitude quando os outros filhos nasceram, também sem enxergar.
"Quando soube que o Alexandre era cego, procurei ajuda em uma escola especializada. Passei a aceitar a condição deles e a entender que precisavam aprender a se virar sozinhos, pois eu não poderia ajudá-los para sempre", diz.
Nascidos no interior de São Paulo, os três foram criados com autorização para subir em árvores, brincar de pega-pega e jogar bola. "Minha mãe embrulhava a bola em um saco plástico para que pudéssemos saber onde ela estava", conta Alexandre. Aprenderam até a andar de bicicleta e a cavalo.
Quando os três filhos saíram sozinhos pela primeira vez, Doralice os seguiu sem que eles soubessem. "Foi terrível deixá-los andar sozinhos. Várias vezes eu os via em situação de perigo e tinha vontade de gritar para eles tomarem cuidado, mas não podia reagir para não atrapalhá-los", recorda-se.
Hoje, os irmãos usam transporte público, viajam sozinhos, fazem faculdade de gestão de RH e são medalhistas em atletismo. "Graças à minha mãe, somos totalmente independentes. Fazemos qualquer coisa, como qualquer pessoa", diz Alexandre.
Equilíbrio
Segundo a psicóloga e psicanalista Ana Cristina Marzolla, professora da PUC-SP, a maneira como os pais encaram a condição do filho depende de uma série de fatores, como o tipo e o grau de limitação da criança, a estrutura familiar, a relação do casal e a personalidade de cada um deles. "E esse comportamento não é estanque, ele muda com o tempo."
O psicólogo Roberto Benedito de Paiva e Silva, do Departamento de Desenvolvimento Humano e Reabilitação da Unicamp, acredita que os pais devem ter uma visão real das limitações. "A criança precisa de estimulação e de recursos que facilitem sua vida, mas tem que aprender a conviver com o mundo com naturalidade."
Na prática, isso nem sempre acontece. Não é difícil encontrar pais que protegem seus filhos com deficiência além do que seria recomendado. Em parte, segundo Marzolla, essa atitude se deve ao fato de eles projetarem no filho sua própria fragilidade diante da situação, à culpa que sentem por terem gerado um filho com deficiência -ou por não terem conseguido evitá-la- e aos sentimentos ambivalentes, de amor e de rejeição, em relação à criança.
Para Ana Cristina Marzolla, a superproteção faz com que a criança tenha uma autoimagem de fragilidade, impede-a de conhecer seus recursos e cria dificuldade para lidar com a frustração. "Isso ocorre também com filhos não deficientes, mas uma criança com deficiência fisica, dependendo do grau de superproteção, pode não desenvolver toda a sua capacidade cognitiva", alerta.
Na opinião do psiquiatra Geraldo Possendoro, professor do curso de atualização de Medicina Comportamental da Unifesp, o equilíbrio é fundamental e pode ser buscado com a ajuda de especialistas. "Deve-se procurar, o tempo todo, um balanceamento entre ajudar a criança em coisas que ela não consegue fazer sozinha e estimulá-la a resolver as outras. É preciso bom senso, o máximo de orientação técnica e flexibilidade", acredita.
Paralisia
Quando a pesquisadora Denise Crispim, 30, ouviu pela primeira vez de um médico que sua filha, Sofia, então com um ano, tinha paralisia cerebral, levou um susto. "Eu não acreditei. Pensava que ela era mais molinha por ser prematura."
Durante três meses, procurou diversos neurologistas até encontrar um de sua confiança. "As primeiras notícias são muito complicadas. O primeiro instinto é correr atrás de médicos para ouvir algo mais animador, uma espécie de cura", afirma.
Hoje, aos quatro anos de idade, Sofia frequenta uma creche municipal em Osasco, onde mora, e faz 12 sessões semanais de terapia -como fisioterapia, musicoterapia e hidroterapia. Fala, senta sozinha e consegue ficar em pé com apoio, enquanto aguarda a chegada de sua primeira cadeira de rodas -roxa, como ela gosta.
No dia da entrevista, Sofia estava proibida de assistir ao seu desenho favorito. O castigo veio porque a menina havia se recusado a fazer fisioterapia. "Isso já tinha acontecido antes, mas ela havia melhorado. Tenho que usar todos os recursos para convencê-la", diz a mãe.
Conscientemente, Denise procura educar a única filha para que ela tenha uma vida normal. "Tento dar uma educação que lhe permita ser independente e lidar com seus limites", diz. "Mas existem momentos em que o instinto de proteção é mais forte. Sei que ela não tem as defesas de crianças da mesma idade", justifica.
Festas infantis e passeios organizados pela escola, que incluem brincadeiras das quais a menina não consegue participar, são atividades que costumam ser evitadas. "Tento defendê-la do risco físico e também da parte emocional, evitando situações que possam causar sofrimento", afirma.
Para a psicóloga Ana Cristina Marzolla, em situações como essa uma possibilidade é a mãe ou o pai levar a criança ao passeio e intermediar o contato com as outras crianças. "Deixá-la em casa significa excluí-la."
Negação
Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. "Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança", afirma a psicóloga da PUC-SP.
Segundo ela, muitos deles, de maneira consciente, incentivam o filho a se virar sozinho. "Aqueles que deliberadamente criam o filho para ser totalmente independente causam um ônus porque são muito exigentes, tratam-no como se ele não tivesse a deficiência. Os filhos se desenvolvem bem, mas se preocupam muito em ser aceitos", explica.
Mãe de João Lucas, 6, que ficou paraplégico devido a um tumor congênito que comprimiu sua medula, a advogada Adriana Dutra, 33, afirma que sempre procurou criar o menino com liberdade. Ele frequenta uma escola de esportes com crianças da mesma faixa etária e passou as últimas férias em uma colônia -em ambos os lugares, não havia outras crianças com deficiência. "Já que a situação dele é essa, dou a maior independência possível para ele ter qualidade de vida", diz.
Assim como João Lucas, o adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos, ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. "Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente", recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. "A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele", diz.
Nas horas vagas -o menino estuda e faz tratamento na Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais)-, o único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões -oito anos atrás-, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. "Ele me cobra até hoje", diz a mãe.
Mudança gradual
A família de Francisco Marotto Avelaneda, 17, descobriu que ele sofre de uma síndrome genética que causa a perda de movimentos há quatro anos.
"Em seis meses, ele passou para a cadeira de rodas e foi se despedindo de coisas como jogar bola e andar de bicicleta", afirma o pai, o publicitário Norberto Avelaneda, 54. No início, como o prognóstico era ruim -"O médico disse para deixarmos ele viver seus 13 anos porque não sabia quanto tempo ele teria", lembra-se- , a família chegou a mimá-lo em alguns aspectos, mas não cerceou sua liberdade. "De manhã, eu o levo para a escola porque cansa muito e é cedo, mas ele volta sozinho, de cadeira de rodas motorizada. Demora 30 minutos", diz o pai.
Quando Francisco não está estudando ou em atividade na Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) e deseja passear, os pais avaliam com ele o trajeto a ser percorrido. "Aos poucos, estamos liberando. Sempre evitamos superprotegê-lo. Na equoterapia, por exemplo, ele anda sozinho e já caiu duas vezes."
Para o adolescente, no entanto, as coisas seriam diferentes se ele não tivesse essa síndrome. "Eu não precisaria avisar se cheguei ou se vou sair. E meus pais me tratariam como tratam meus irmãos [de 20 e 22 anos]."
O pai admite que a percepção do garoto está correta. "O Francisco não tem muita saída se acontecer algo com a cadeira na rua porque não tem força nos braços, o que não acontece com os irmãos."
Colaborou FERNANDA BASSETTE , da Reportagem Local
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